Menschen mit ALS (amyotrophe Lateralsklerose) benötigen im Verlauf der Erkrankung eine wachsende Zahl an Hilfsmitteln – von Greifhilfen und Griffverdickungen in der Frühphase über Elektrorollstühle und Kommunikationshilfen bis hin zu Beatmungsgeräten und Augensteuerungssystemen. Die richtige ALS Hilfsmittelversorgung erhält Selbstständigkeit und Lebensqualität so lange wie möglich. Entscheidend ist, Hilfsmittel frühzeitig zu beantragen – denn die Genehmigung dauert oft Wochen, und ALS wartet nicht.

ALS und Hilfsmittelversorgung – warum frühzeitige Planung entscheidend ist

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Erkrankung der Motoneuronen – jener Nervenzellen, die unsere Muskeln steuern. Im Verlauf werden Muskeln zunehmend schwächer: erst einzelne Muskelgruppen, dann immer mehr. In Deutschland leben etwa 8.000 bis 10.000 Betroffene mit dieser Diagnose.

Der Verlauf ist individuell verschieden. Manche Betroffene erleben zunächst Schwäche in den Händen, andere in den Beinen, wieder andere beginnen mit Sprech- und Schluckstörungen (bulbäre ALS). Was alle Verläufe gemeinsam haben: Hilfsmittel werden im Verlauf immer wichtiger – und wer früh plant, gewinnt wertvolle Zeit.

Die ALS Versorgung erfordert ein interdisziplinäres Team: Neurologe, Logopäde, Ergotherapeut, Physiotherapeut und ein spezialisiertes Sanitätshaus arbeiten idealerweise Hand in Hand. Spezialisierte Sanitätshäuser wie Lettermann am Niederrhein oder KRIEGER Sanitätshaus im Raum Koblenz bieten umfassende ALS-Versorgung – von der Kommunikationshilfe über Atemtherapiegeräte bis zum Spezial-Elektrorollstuhl. Mehr über die Erkrankung selbst erfahren Sie auf der Übersichtsseite ALS – amyotrophe Lateralsklerose im Fachportal.

Der wichtigste Grundsatz bei der ALS Hilfsmittelversorgung: Nicht warten, bis ein Hilfsmittel „unbedingt nötig” ist. Die Beantragung und Genehmigung dauert oft Wochen – und in dieser Zeit kann sich der Zustand bereits verändert haben. Frühzeitige Planung bedeutet nicht, aufzugeben. Sie bedeutet, die Kontrolle zu behalten.

ALS Hilfsmittel nach Krankheitsphase – Übersicht

Die folgende Tabelle zeigt, welche Hilfsmittel in welcher Phase der ALS-Erkrankung typischerweise relevant werden. Die Übergänge sind fließend – entscheidend ist, Hilfsmittel eine Phase vorher zu beantragen.

Phase	Typische Hilfsmittel	Handlungsempfehlung
Frühe Phase	Greifhilfen, Griffverdickungen, Handorthesen, Knöpfhilfe, Schreibhilfen, leichter Rollator, rutschfeste Unterlagen	Ergotherapie beginnen, Hilfsmittelberatung im Sanitätshaus, Pflegegrad beantragen
Mittlere Phase	Elektrorollstuhl, Kommunikationshilfen (Talker), Schluckhilfen, Badumbau, Pflegebett, nächtliche Atemhilfen (NIV)	E-Rollstuhl und Kommunikationshilfe JETZT beantragen, Voice Banking durchführen, PEG-Sonde besprechen
Späte Phase	Spezial-E-Rollstuhl (Kopfstütze, Kippfunktion), Augensteuerung, Beatmungsgerät, PEG-Sonde, umfassende Pflegehilfsmittel	24-Stunden-Versorgung planen, Patientenverfügung aktualisieren, spezialisiertes Pflegeteam einbeziehen

Wichtig: Hilfsmittel sollten immer frühzeitig beantragt werden. Die Genehmigung durch die Krankenkasse dauert oft mehrere Wochen – bei Spezialanfertigungen auch länger. Mehr zum Antragsverfahren erfahren Sie im Ratgeber Hilfsmittel beantragen.

Mobilität erhalten – ALS Rollstuhl und Gehhilfen

Mobilität ist Freiheit. Bei ALS ist das Ziel, diese Freiheit so lange wie möglich zu erhalten – mit den richtigen Hilfsmitteln für jede Phase.

Rollator: Bei beginnender Gangunsicherheit bietet ein leichter Rollator Sicherheit und kann Stürze verhindern. Wichtig ist ein Modell mit guter Bremse und geringem Eigengewicht.

Elektrorollstuhl: Wenn die Gehfähigkeit nachlässt, wird ein ALS Rollstuhl mit Elektroantrieb zum zentralen Hilfsmittel. Hier gilt besonders: frühzeitig beantragen! Die Anpassung und Genehmigung dauert oft Monate. Informationen zur Rollstuhlversorgung finden Sie auch im Ratgeber Rollstuhl-Versorgung bei neurologischen Erkrankungen – vieles ist auf ALS übertragbar.

Spezial-Elektrorollstuhl bei fortgeschrittener ALS: Im weiteren Verlauf benötigen viele Betroffene einen Spezial-E-Rollstuhl mit zusätzlichen Funktionen:

• Kopfstütze mit individueller Anpassung
• Kippfunktion für Lagerung und Druckentlastung (wichtig zur Dekubitus-Prävention)
• Aufstehhilfe
• Halterung für Beatmungsgeräte
• Alternative Steuerung per Kinn, Kopf oder Augen – wenn die Handkraft nachlässt

Barrierefreiheit: Rampen, Treppenlifte und Plattformlifte machen die eigene Wohnung oder das Haus weiterhin zugänglich. Die Pflegekasse bezuschusst Wohnraumanpassungen mit bis zu 4.000 Euro pro Maßnahme. Auch ein Autoumbau mit Rollstuhlverladehilfe kann sinnvoll sein – sprechen Sie frühzeitig mit Ihrem Sanitätshaus.

Begleitend kann Physiotherapie wie bei LettsFit helfen, vorhandene Beweglichkeit und Muskelkraft so lange wie möglich zu erhalten.

Kommunikation sichern – ALS Kommunikationshilfen

Die Fähigkeit zu kommunizieren ist für die Lebensqualität von zentraler Bedeutung. Bei ALS kann die Sprache früh betroffen sein – besonders bei der bulbären Verlaufsform – oder im weiteren Krankheitsverlauf nachlassen. Die Sicherung der Kommunikation gehört zu den wichtigsten Aufgaben der ALS Hilfsmittelversorgung.

Kommunikationshilfe	Einsatz bei	Besonderheiten
Stimmverstärker	Leiser werdende Stimme	Einfache Anwendung, sofort einsetzbar
Buchstabentafeln / Kommunikationsboards	Deutlich eingeschränkte Sprache	Kein Strom nötig, immer verfügbar
Sprachcomputer (Talker)	Sprache stark eingeschränkt oder verloren	Texteingabe mit Worterkennung, Sprachausgabe
Augensteuerungssystem (z. B. Tobii Dynavox)	Keine Hand- und Sprachfunktion mehr	Steuerung allein über Augenbewegungen, Marktführer für ALS
Voice Banking	Solange die eigene Stimme noch vorhanden ist	Eigene Stimme wird aufgenommen und für späteren Sprachcomputer gespeichert

Voice Banking – bitte nicht aufschieben! Beim Voice Banking wird die eigene Stimme digital aufgezeichnet und kann später als synthetische Stimme für den Sprachcomputer genutzt werden. Das bedeutet: Auch wenn die natürliche Sprache verloren geht, kann der Sprachcomputer mit der eigenen Stimme sprechen. Voice Banking ist nur möglich, solange die Stimme noch ausreichend klar ist. Sprechen Sie frühzeitig mit Ihrem Logopäden und Hilfsmittelversorger darüber.

Sprachcomputer mit Augensteuerung ermöglichen es, auch bei vollständigem Verlust der Handmotorik zu kommunizieren, E-Mails zu schreiben und sogar die Umgebung zu steuern. Die Kosten werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Mehr über Kommunikationshilfen bei neurologischen Erkrankungen lesen Sie im Ratgeber Kommunikation bei neurologischen Störungen.

ALS Beatmung – Atemunterstützung bei Atemschwäche

Die Atemmuskulatur wird bei ALS im Verlauf schwächer. Die ALS Beatmung gehört zu den medizinisch wichtigsten Aspekten der Versorgung – und erfordert frühzeitige Planung und offene Gespräche.

Diagnostik und Monitoring: Regelmäßige Lungenfunktionsprüfungen und Peak-Flow-Messungen helfen, den richtigen Zeitpunkt für Atemunterstützung zu erkennen. Wenn die Atemkraft nachlässt, kommen folgende Hilfsmittel zum Einsatz:

• Hustenassistent (z. B. CoughAssist / Clearway): Unterstützt mechanisch das Abhusten, wenn die eigene Hustenkraft nicht mehr ausreicht. Wichtig zur Vermeidung von Lungenentzündungen.
• Nicht-invasive Beatmung (NIV / BiPAP): Eine Maske unterstützt die Atmung – zunächst nachts, später bei Bedarf auch tagsüber. NIV verbessert die Schlafqualität und kann die Lebenszeit verlängern.
• Invasive Beatmung (Tracheostomie): Bei fortgeschrittener Atemschwäche und wenn der Patient dies wünscht, kann eine Beatmung über einen Luftröhrenschnitt erfolgen. Diese Entscheidung ist individuell und sollte frühzeitig besprochen werden.

Atemtherapie durch spezialisierte Physiotherapeuten unterstützt die verbleibende Atemfunktion und kann den Zeitpunkt der maschinellen Beatmung hinauszögern. Physiotherapie-Praxen wie LettsFit bieten entsprechende Behandlungen an.

Patientenverfügung: Die Wünsche zur Beatmung – ob nicht-invasiv, invasiv oder gar keine maschinelle Beatmung – sollten frühzeitig in einer Patientenverfügung festgehalten werden. Das ist kein Zeichen von Aufgeben, sondern von Selbstbestimmung. Mehr zu Vorsorgeplanung lesen Sie weiter unten.

Ernährung und Schlucken bei ALS

Schluckstörungen (Dysphagie) sind bei ALS häufig und können zu Mangelernährung, Dehydration und Aspirationsgefahr führen. Die richtige Unterstützung ist lebenswichtig.

Maßnahmen bei Schluckstörungen:

• Konsistenzanpassung: Weiche, pürierte oder passierte Kost erleichtert das Schlucken. Andickungsmittel für Flüssigkeiten reduzieren die Aspirationsgefahr.
• Hochkalorische Trinknahrung: Ergänzt die Ernährung, wenn die Nahrungsaufnahme über normale Mahlzeiten nicht mehr ausreicht.
• PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie): Wenn die orale Ernährung nicht mehr ausreicht oder zu gefährlich wird, sichert eine PEG-Sonde die Ernährung direkt über den Magen.

Wichtig zur PEG-Sonde: Die Anlage sollte frühzeitig erfolgen – also dann, wenn der Patient noch in ausreichend gutem Allgemeinzustand für den kleinen Eingriff ist. Eine PEG-Sonde bedeutet nicht das Ende der oralen Ernährung: Viele Betroffene essen weiterhin kleine Mengen zum Genuss, während die Sonde die Grundversorgung sichert. Beides ist parallel möglich.

ALS Alltagshilfen – Selbstständigkeit im Alltag bewahren

Viele kleine Hilfsmittel machen im Alltag einen großen Unterschied. ALS Alltagshilfen unterstützen bei Handlungen, die durch nachlassende Muskelkraft schwieriger werden.

Greifen und Handhabung:

• Griffverdickungen für Besteck, Zahnbürste und Stifte (mehr dazu im Ratgeber Handrehabilitation und Greifhilfen)
• Einhandbretter und rutschfeste Unterlagen für die Küche
• Elektrische Zahnbürste und elektrischer Rasierer
• Handorthesen wie die Lettermann Print Orthese (LPO) können die Greiffunktion der Hand unterstützen

Anziehen und Körperpflege:

• Knöpfhilfe, Strumpfanzieher, elastische Schnürsenkel
• Duschstuhl, Toilettensitzerhöhung, Badewannenlift
• Pflegebett mit elektrischer Verstellung für bequemes Liegen und leichtere Pflege

Umgebungssteuerung und Smart Home:

• Sprachsteuerung über Alexa oder Google Home: Licht, TV, Türöffner, Telefon – alles per Sprachbefehl
• Taster und Schalter mit geringem Kraftaufwand für die Steuerung elektrischer Geräte
• Umgebungssteuerung über den Sprachcomputer oder die Augensteuerung – ein System für Kommunikation und Alltagssteuerung

Auch Hilfsmittel wie Exoskelette und robotergestützte Systeme werden zunehmend erforscht und könnten in Zukunft weitere Möglichkeiten eröffnen.

Kostenübernahme und Beantragung von ALS Hilfsmitteln

Die gute Nachricht: Die meisten ALS Hilfsmittel werden von den Kostenträgern übernommen. ALS ist eine lebensbedrohliche Erkrankung – entsprechend haben Hilfsmittelanträge bei den Krankenkassen oft höchste Priorität.

Kostenträger im Überblick:

• Krankenkasse: Medizinische Hilfsmittel (Rollstuhl, Kommunikationshilfe, Beatmungsgerät, Orthesen). Detaillierte Anleitung im Ratgeber Hilfsmittel beantragen.
• Pflegekasse: Pflegehilfsmittel (Pflegebett, Lagerungshilfen) und Wohnraumanpassung (bis 4.000 € pro Maßnahme). Voraussetzung ist ein Pflegegrad – bei ALS meist Pflegegrad 3 bis 5. Einige Hilfsmittel sind auch ohne Pflegegrad erhältlich.
• Rentenversicherung / Integrationsamt: Hilfsmittel zur beruflichen Rehabilitation, wenn der Betroffene noch im Arbeitsleben steht.

Ablehnungen und Widerspruch: Trotz der Schwere der Erkrankung kommen Ablehnungen vor. Ein Widerspruch lohnt sich fast immer – die Erfolgsquote ist hoch. Hilfsmittelberater in spezialisierten Sanitätshäusern kennen die Antragsverfahren und unterstützen beim Widerspruch.

Tipp – Eilantrag: Bei dringenden Hilfsmitteln (z. B. Beatmungsgerät, Kommunikationshilfe bei rapidem Verlust der Sprache) ist ein Eilantrag bei der Krankenkasse möglich. Bitten Sie Ihren Arzt, die Dringlichkeit im Rezept ausdrücklich zu vermerken.

Vorsorge und Planung – Selbstbestimmung sichern

ALS erfordert vorausschauende Planung. Das klingt schwer – und ist es auch. Aber frühzeitige Vorsorge gibt Betroffenen und Angehörigen Sicherheit und Selbstbestimmung.

• Patientenverfügung: Wünsche zu Beatmung (NIV, Tracheostomie oder keine maschinelle Beatmung), PEG-Sonde und Reanimation sollten frühzeitig schriftlich festgehalten werden. Das ist kein beängstigendes Dokument – es ist ein Werkzeug der Selbstbestimmung.
• Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung: Regeln, wer im Fall der Fälle Entscheidungen treffen darf.
• Pflegegrad beantragen: Bei ALS wird in der Regel Pflegegrad 3 bis 5 bewilligt. Der Antrag sollte früh gestellt werden, da die Begutachtung Zeit braucht.
• Schwerbehindertenausweis: Bei ALS meist GdB 80–100 mit Merkzeichen aG (außergewöhnliche Gehbehinderung), B (Begleitung) und H (Hilflosigkeit). Er bringt steuerliche Vorteile, Parkerleichterungen und weitere Nachteilsausgleiche.
• ALS-Ambulanzen: Spezialisierte Zentren wie die Charité Berlin oder die MHH Hannover bieten interdisziplinäre ALS-Sprechstunden und koordinieren die Versorgung. Sie sind oft die zentrale Anlaufstelle für Betroffene.

Mehr über die verschiedenen Phasen der neurologischen Versorgung erfahren Sie im Ratgeber Neurologische Rehabilitation – Phasen und Ablauf.

ALS Pflege – Unterstützung für Angehörige

ALS betrifft nicht nur den Erkrankten – sie verändert das Leben der gesamten Familie. Die Belastung für Angehörige ist enorm, und es ist wichtig, sich frühzeitig Unterstützung zu holen.

• Professionelle Pflege einbeziehen: Ein ambulanter Pflegedienst kann bei der täglichen Versorgung entlasten. Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege ermöglichen pflegenden Angehörigen dringend nötige Auszeiten.
• Selbsthilfegruppen: Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) bietet Anlaufstellen und Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen.
• Psychologische Unterstützung: Die psychische Belastung bei schweren neurologischen Erkrankungen ist hoch – für Betroffene und Angehörige. Professionelle Hilfe anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche.
• Eigene Grenzen respektieren: Niemand kann rund um die Uhr pflegen, ohne selbst Schaden zu nehmen. Planen Sie Entlastung ein – regelmäßig, nicht erst wenn es nicht mehr geht.
• Die schwierigen Gespräche führen: Wünsche und Vorstellungen gemeinsam besprechen – auch zu Themen wie Beatmung, Ernährung und Lebensende. Offen und ehrlich, in einer ruhigen Situation.

Das Fachportal informiert auch über Neuro-Case-Management – eine koordinierte Versorgungsplanung, die gerade bei komplexen Erkrankungen wie ALS Betroffene und Angehörige entlastet.

Häufige Fragen zu ALS Hilfsmitteln

Welche Hilfsmittel braucht man bei ALS?

Die Hilfsmittel bei ALS richten sich nach der Krankheitsphase: In der Frühphase helfen Greifhilfen, Griffverdickungen und Rollatoren. In der mittleren Phase werden Elektrorollstuhl, Kommunikationshilfen und Atemunterstützung wichtig. In der späten Phase kommen Augensteuerung, Beatmungsgeräte und PEG-Sonde hinzu. Entscheidend ist die frühzeitige Beantragung.

Wer bezahlt ALS Hilfsmittel?

Medizinische Hilfsmittel (Rollstuhl, Kommunikationshilfe, Beatmungsgerät) werden von der Krankenkasse übernommen. Pflegehilfsmittel und Wohnraumanpassung bezahlt die Pflegekasse. ALS-Hilfsmittel haben wegen der Schwere der Erkrankung oft höchste Priorität bei der Genehmigung.

Was ist Voice Banking und warum ist es bei ALS so wichtig?

Beim Voice Banking wird die eigene Stimme digital aufgezeichnet, solange sie noch klar genug ist. Diese aufgenommene Stimme kann später als synthetische Stimme für einen Sprachcomputer genutzt werden. So bleibt die eigene Stimme erhalten, auch wenn die natürliche Sprache verloren geht. Voice Banking sollte so früh wie möglich erfolgen.

Wann sollte man einen Elektrorollstuhl bei ALS beantragen?

Sobald die Gehfähigkeit spürbar nachlässt, sollte ein Elektrorollstuhl beantragt werden – am besten noch bevor er zwingend nötig ist. Die Genehmigung und individuelle Anpassung dauert oft mehrere Monate. Warten Sie nicht, bis Stürze häufen sich.

Welche Kommunikationshilfen gibt es bei ALS?

Die Bandbreite reicht von einfachen Buchstabentafeln über elektronische Sprachcomputer (Talker) bis zu Augensteuerungssystemen wie Tobii Dynavox. Letztere ermöglichen Kommunikation allein über Augenbewegungen – auch wenn keine Hand- oder Sprachfunktion mehr vorhanden ist.

Wann wird eine Beatmung bei ALS nötig?

Wenn die Atemmuskulatur schwächer wird, zeigt sich das zunächst durch Müdigkeit, Kopfschmerzen am Morgen und Kurzatmigkeit. Regelmäßige Lungenfunktionsprüfungen erkennen den richtigen Zeitpunkt. Nicht-invasive Beatmung (NIV) über eine Maske wird oft zunächst nachts eingesetzt und verbessert die Lebensqualität deutlich.

Soll man eine PEG-Sonde bei ALS frühzeitig anlegen lassen?

Ja. Die PEG-Sonde sollte angelegt werden, solange der Allgemeinzustand den kleinen Eingriff noch gut zulässt. Eine PEG-Sonde bedeutet nicht das Ende des Essens – viele Betroffene essen weiterhin kleine Mengen zum Genuss, während die Sonde die Grundversorgung sichert.

Welchen Pflegegrad bekommen ALS-Patienten?

Menschen mit ALS erhalten in der Regel Pflegegrad 3 bis 5, abhängig vom Krankheitsstadium. Der Pflegegrad sollte frühzeitig beantragt werden, da die Begutachtung durch den MDK einige Wochen dauert. Bei Verschlechterung kann eine Höherstufung beantragt werden.

Was können Angehörige von ALS-Patienten tun?

Angehörige sollten frühzeitig professionelle Pflege einbeziehen und Entlastungsangebote wie Verhinderungspflege nutzen. Selbsthilfegruppen (z. B. über die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) und psychologische Unterstützung sind wichtig. Die eigenen Grenzen zu kennen und zu respektieren ist kein Versagen – es ist notwendig.

Wo finde ich spezialisierte Hilfe bei ALS?

ALS-Ambulanzen (z. B. Charité Berlin, MHH Hannover) bieten interdisziplinäre Sprechstunden. Spezialisierte Sanitätshäuser wie Lettermann am Niederrhein oder KRIEGER im Raum Koblenz übernehmen die umfassende Hilfsmittelversorgung. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) ist die wichtigste Selbsthilfeorganisation.

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Hinweis: Dieser Artikel dient der allgemeinen Information und ersetzt keine individuelle medizinische oder therapeutische Beratung. Bei ALS ist die enge Zusammenarbeit mit einem spezialisierten Behandlungsteam unverzichtbar. Alle Angaben ohne Gewähr – Stand: November 2026.